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Handicap prévu comment s'y préparer? la polyarthrite rhumatoide ça te parle? le methotrexate? l'Arava? les antiTNFalpha? entraide et idées à partager pour mieux vivre tout cela, créons des liens d'amitié. moi c'est Martine, 49 ans et Toi? AND WHAT ABOUT

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Mercredi 8 septembre 2010 à 8h40
ET VOILA 
septembre 2010 est là ....
la rentrée scolaire se fera une nouvelle fois sans moi au boulot (infirmière scolaire)
je commence à avoir l'habitude, 
en novembre cela fera trois ans que je suis en arrêt maladie....
la dépression s'y est mise et me voici toujours entre deux eaux 

par bonheur j'ai retrouvé l'usage de mes jambes et de mes mains, grâce aux anti TNF alpha, (enbrel) 
que je me fais en injections une fois par semaine 
bon c'est un choix pas évident , c'était soit rester avec les douleurs et l'invalidité (je ne pouvais plus marcher), 
soit utiliser ce traitement qui à la longue risque de me détruire à petit feu.... mais j'aurai j'espère une vie à peu près "normale" en attendant (attendre? arfffffff !) bah oui , le traitement est une biothérapie, mais ce sont quand même des immunosuppresseurs ...; (c'est à dire de la chimio.... avec ce que cela comporte de risques ... de surveillance ... ) 

je me suis inscrite sur Facebook , là j'ai trouvé de nombreux sites sur la polyarthrite et aussi sur les traitements. 
J'y ai fait connaissance de personnes qui souffreaient elles aussi en silence puisqu'on n'arrivait pas à se faire entendre. 
C'est quand même agréable de pouvoir parler de sa maladie et de ses appréhensions avec d'autres personnes qui savent ce que vous endurez au fil des jours ! 

bon je reprends ce journal petit à petit, 
je l'avais laissé en plan ... je n'avais plus le moral... (je ne l'ai souvent pas d'ailleurs) ... et je me sentais bien seule aussi avec toutes ces choses à supporter en silence ! 

bonne journée, et bon courage à tous et toutes ! à très vite!
Mardi 12 janvier 2010 à 18h37

Je vous souhaite une très bonne Année 2010,

qu'elle vous apporte beaucoup de bonheur,

mais surtout pour vous qui comme moi souffrez de polyarthrite rhumatoide, je souhaite avant tout

une vie sans souffrance , un peu de répis, la fin de la galère !

et surtout , surtout que les gens arrêtent de penser pour nous ... (marre d'entendre oh tu vas mieux.... alors que toi seul sait ce que tu ressens! )

 

bon vais pas faire la liste de ce que je hais;;; JE SUIS VENUE ICI POUR VOUS SOUHAITER UNE TRES BONNE ANNEE PLEINE DE BONS MOMENTS !  et le plus de douceur possible !

 

un gros smack a tous et toutes!

Lundi 7 décembre 2009 à 0h42

je voulais vous dire merci pour les commentaires que vous faites sur mon blog,

merci de me donner du courage,

et merci aussi a toutes celles qui souffrent de la meme maladie et qui me communiquent la façon dont

elles supportent ou non et aussi les traitements qu'elles ont

et puis aussi un coucou a toutes cellles qui ont des blogs sur lesquels je passe de temps en temps laisser quelques commentaires aussi ! le net est une grande famille, ça fait du bien de se trouver entre amis !

 

Merci pour votre passage ! - Rain-Blog

Vendredi 16 octobre 2009 à 9h41

je ne pouvais plus aller sur mon blog, lire ce que j'ai écris est tellement difficile, et puis j'ai fait une rémission pendant l'été, j'espère qu'elle va durer un petit peu, je ressens la douleur bien sur, toujours présente, mais j'essaye de faire avec, elle ne m'envahit pas trop en ce moment, elle est là mais ne dépasse pas mes pensées, donc je la tolère comme une "copine" de tous les jours...

je ne peux toujours pas marcher, j'ai mal dans les hanches et faire trois pas est pour moi un périple insurmontable, on me promène, soit en ambulance pour aller voir les médecins, soit en voiture pour aller chercher ma puce à l'école ou autre,

mes promenades sont simples : trois pas jusqu'a la voiture , puis assise coté passager, et voila! Ma grande fait les courses, il lui arrive de m'emmener, je reste sur le parking à l'attendre.... de même mercredi j'ai eu la chance d'aller dans les bois : je suis sortie de la voiture et j'ai fait trois pas direction l'arbre d'en face et retour trois pas vers la voiture... je ne peux pas plus et cela me désespère, mon esprit voudrait courrir mais mon corps s'y refuse.... j'aimerais tellement pouvoir marcher normalement !

de plus, j'ai pris 30kg dans l'année avec la cortisone et la dépression qui a ressurgi, (pas facile de vivre avec la maladie, d'être diminuée et de ne pas pouvoir en parler à la maison.... je pleure souvent le soir , seule devant mes mails , mais bon... c'est mon enfer perso... )

il y a un article ou je disais que je me maquillais et me parfumais avant de sortir, mais .... maintenant que je ressemble à une bonbonne (même pas ambulante) je ne parviens pas a me retrouver devant la glace, ce n'est pas moi, et je n'arrive plus à me faire ... belle ...

je suis une horreur ! un monstre !

je suis toujours sous Arava, mais mon médecin s'est trompé dans les doses et comme je n'avais pas la tête à ça je n'ai pas fait attention, résultat : je dois encore attendre pour avoi rle traitement par AntiTNFalpha... de rétablir les doses normales d'arava comme le spécialiste le voulait ...

je ne sais pas si j'en avais parlé , mais j'ai du passer par des examens et des actes médicaux nécessaires avant le traitement par antiTNFalpha :

car pour ce traitement il faut être parfaitement "clean" (ne pas risquer d'attraper quoi que ce soit par la suite puisque c'est un traitement qui diminue les défenses immunitaires en supprimant certaines cellules du corps) donc j'ai subit une coloscopie, un arrachage de mes dents (soignées mais au cas ou , on me les a otées), un traitement carabiné contre la tuberculose pendant trois mois (bien que je n'ai jamais eu cette maladie, et que je sois vaccinée ) et tout cela m'a fait passer mon année

ah non j'oubliais : comme j'étais sous anticoagulants a fortes doses puisque j'ai fait une embolie pulmonaire (ça non plus je ne sais plus si je l'ai dit), donc a la sortie de lhopital je n'ai pas pu me faire arracher les dents immédiatement, il a fallu attendre l'arrêt des anticoagulants.

bon c'est bien pour aujourdhui  , je reviendrai régulièrement donner des nouvelles

en ce moment je profite que mes mains fonctionnent mieux pour taper sur le clavier, mais aussi pour crocheter , oui je crochete tout ce qui me passe par la tête, pulls, napperons, layette, etc, et je me suis inscrite à une association pour les petits prématurés de l'aisne, cela permet d'habiller ces tous petits bouts à leur naissance sans que les parents sous le choc n'aient à courir les boutiques pour trouver des vêtements à la taille préma

bonne journée tout le monde ! bon courage ! ensemble on y arrivera mieux !

 

un an de plus  - Rain-Blog


voici ma main ,
ma main gauche
ce matin

 

ma main gauche

qui me fait tant souffrir aujourdhui

prise en contre jour

pour mieux voir ce que moi je vois

et que d'autres ne voient pas

le gonflement des articulations

de tous ces petits os

sur le dos de la main

et le gonflement des phalanges

voila... douleur associée bien entendu...

difficile de conduire, d'ecrire, de me laver, de m'habiller,

de vivre normalement comme dhabitude...pourtant faut se pousser, agir même si on a mal, même si on ne peut pas, parce qu'il y a les enfants , parce que peut-être demain on trouvera un traitement ?

la main droite aussi est atteinte, mais si je ne l'ouvre pas entierement je n'ai pas trop mal...